¿Sabes qué es el autismo?

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Escuchamos mucho la palabra autismo pero, ¿sabemos realmente lo que es? Hoy os explico este trastorno, sus síntomas y cómo aprender a vivir con él cuando el afectado es tu hijo/a.

 

 

El 2 de abril se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, ese trastorno neurológico que cubre un amplio espectro y que para muchos es un gran enemigo y a demás desconocido debido a la gran variedad de síntomas que pueden estar presentes. Así pues, hoy voy a hablaros un poco sobre este diagnóstico, sus síntomas más frecuentes y cómo vivir con un hijo que sufre autismo.

Empecemos por la base, ¿qué es el autismo? Hasta hace pocos años se especificaban los diferentes tipos de autismo: Trastorno Autista, Síndrome de Asperger, Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado, Síndrome de Rett, etc. Sin embargo, desde que en medicina salió la nueva versión del libro de diagnósticos DSM-V, se han englobado todos estos diagnósticos en uno sólo: Trastornos del Espectro Autista (TEA). Se considera espectro porque cubre una amplia gama de trastornos o síndromes que tienen una serie de características comunes.

Los criterios que se tienen en cuenta para realizar el diagnóstico de TEA son:

1. Dificultad a la hora de relacionarse a nivel social
2. Deficiencias de lenguaje y comunicación
3. Intereses y rango de actividades restringido y repetitivo

Estos síntomas se producen en la infancia más temprana. Así, los padres suelen detectar que su hijo/a no se relaciona con el mundo del mismo modo que lo hacen los niños de su misma edad y ven que el aprendizaje que tienen es más lento, lo cual puede hacer saltar las alarmas pero otras veces son niños que destacan en alguna habilidad y eso hace enmascarar el análisis y el posterior diagnóstico.

Sea como sea, ser padre o madre de un niño/a con autismo es una tarea complicada. Si ya lo es educar a un hijo/a sin dificultades, con este problema lo es mucho más. La cuestión es que el espectro es tan grande y diverso, que cada niño/a es un mundo, y los padres se sienten tremendamente perdidos a la hora de educar. Aparecen miedos por si la educación que están proporcionando puede ser contraproducente, a si serán buenos padres, etc. Pero el primer obstáculo aparece cuando ven que su bebé es diferente al resto y no saben qué le pasa. El momento del diagnóstico, aunque duro, suele ser liberador.

¿Cuáles son las señales que pueden alertarte de que tu hijo sufre TEA?

1. Poco contacto visual o sonrisa: Los bebés antes de los nueve meses ya interactúan con la mirada. Sin embargo, los que tienen autismo pueden sonreír poco, no fijar la mirada en las personas ni interactuar a nivel visual con la madre así como no imitar gestos. Suelen ser niños muy tranquilos y poco demandantes que no responden a su nombre a nivel de contacto visual y que parecen ser muy independientes.
2. A partir de los dos años de edad pueden aparecer conductas como: jugar solo/a, fijarse poco en lo que hacen o dicen los demás, ignorar a su grupo de iguales, dificultades para aceptar los cambios en la rutina, ausencia de lenguaje o un lenguaje pobre y repetitivo, el juego también es repetitivo y utiliza los objetos de manera inapropiada, el lenguaje es pobre (dice palabras sueltas en lugar de construir frases o tiene poco vocabulario) presenta movimientos estereotipados (aletear las manos, saltitos, balanceo...), parece estar en su mundo y tiene muchas rabietas por pequeñas cosas.
3. Más adelante, a partir de los 3 años, el niño/a se aísla y/o la interacción es inadecuada: Son niños que suelen jugar solos, se relacionan poco con los demás y cuando lo hacen, no saben jugar en equipo ya que tienden a imponer sus normas teniendo poca tolerancia a la frustración.
4. Problemas de empatía: Suelen tener dificultades para reconocer las emociones tanto las propias como las de los demás. Por tanto, les cuesta ponerse en el lugar del otro o pensar si alguna actuación puede molestar o herir y tienden a decir cosas que ponen a los padres en un compromiso por lo inapropiado del comentario.
5. Manías o conductas obsesivas: Suele haber una tendencia obsesiva en algún aspecto concreto. Por ejemplo, si le gusta los trenes, sólo querrá muñecos de trenes y si viajáis, pedirá hacerlo en tren. Las manías pueden ir cambiando de forma o de obsesión, pero siempre hay una fijación concreta por algo.

Mi hijo es autista, ¿y ahora qué hago?

1. Una vez se tiene el diagnóstico y se produce el alivio posterior, toca el trabajo más duro, que es aceptar las dificultades de tu hijo/a como algo permanente a lo largo del tiempo. Así pues, lo primero a tener en cuenta es tratar de vivir el presente con tu hijo/a y no posicionarte demasiado en los miedos sobre cómo evolucionará, si mejorará o se quedará estancado/a. Nadie sabe cómo crecerá, así que céntrate en lo que tienes a día de hoy pero adapta su aprendizaje al ritmo que él/ella lleva. Habla con profesores y directores de colegio.
2. Busca asociaciones de TEA o estudia un poco el trastorno. Es aconsejable participar en grupos de padres que se encuentran en la misma situación que tú, ya que allí se pueden trabajar estos aspectos para tener una mayor conciencia de los síntomas y dificultades que se pueden presentar así cómo estrategias para enfrentarse a ellas.
3. Establece una rutina y evita salir de ella: Los niños con TEA suelen tener dificultades para salirse de lo que creen que tiene que pasar o de lo que están acostumbrados. Mantén unos horarios más o menos fijos y trata de que todo esté estructurado. De esa forma tu hijo/a se sentirá más tranquilo/a.
4. Avisa a tu hijo/a e informa de lo que se hará: Como ya he comentado, son niños que necesitan tenerlo todo bajo control. Así pues, avísale de lo que se hará a lo largo del día y planifícale un poco la semana avisando de lo que se hará cada día. Suele ir muy bien utilizar agendas con dibujos o pizarras en las que marcar los eventos. Si hay una situación nueva, avísala con tiempo para que se pueda ir haciendo a la idea. Además, las imágenes también van muy bien para explicar conceptos o ideas que no entiendan. Recuerda que el apoyo visual es muy útil en estos casos.
5. Fomenta el contacto visual: Sabemos que estos niños evitan el contacto visual y cuando hablan o escuchan parecen estar en su mundo. Para que centre la atención, agáchate y ponte a su altura. Mírale a los ojos y busca que él/ella mantenga el contacto contigo.
6. Espera el tiempo necesario y ármate de paciencia: Los niños con TEA tienden a enfadarse y hacer rabietas con facilidad. Si pierdes los nervios será peor para todos, así que piensa en lo que conseguirás si le gritas o castigas. Es mejor acompañarle a relajarse y animarle a hacerlo. Aprende estrategias de relajación para niños y acompáñale a un lugar de la casa en el que él/ella se sienta bien para hacer el ejercicio. Además, recuerda que son niños que tardan en responder, así que no insistas en las preguntas. Déjale tiempo para que conteste cuando esté preparado/a.
7. Habla con familiares e informa de lo que sucede: A veces los abuelos o la familia extensa trata y piensa que tu hijo/a es un niño/a malcriado/a. Infórmale de la situación, síntomas, recursos y maneras de actuar para que sepan cómo comportarse también ellos.
8. No subestimes las capacidades y evolución de tu hijo/a: Motívale para que vaya aprendiendo y evolucionando. Nadie sabe cómo avanzará su trastorno, así que ayúdale a desarrollar al máximo sus capacidades. La capacidad de aprender sigue estando ahí, aunque esté reducida.
9. Permítete el error: No serás el mejor padre/madre las 24 horas del día durante los 7 días de la semana. A veces perderás los nervios y actuarás de forma contraria a lo que sabes que tienes que hacer. No te preocupes, eres humano/a y todos nos equivocamos. Este camino es duro para todos, así que no te exijas demasiado. Escucha tus sentimientos y desahógate con personas que te den la confianza para hacerlo, no se puede estar fuerte siempre.
10. Recuerda que este trabajo es una carrera de fondo, no quieras ir más rápido de lo que tu cuerpo te permite. Disfruta del camino y párate a oler las flores de vez en cuando, es decir, disfruta del hijo/a que tienes y de lo que estáis construyendo juntos en lugar de centrarte en las dificultades o cuánto camino falta por recorrer. 

 
Encarni Muñoz Silva
Psicóloga sanitaria, colegiada nº 16918